Har du nogensinde haft et spørgsmål, en bekymring eller et dilemma, som du ikke har lyst til at dele med din familie, dine venner eller lægerne? Måske noget, der giver bedre mening for andre unge med en fysisk sygdom at høre og tilbyde svar på? Så er SygtStærks brevkasse her for dig.
Nyeste dilemma
Spørgsmål: Skal jeg tage taxa i skole, når jeg har det godt, for at være sikker på ikke at miste støtten i perioder hvor jeg har det dårligt?
Hele spørgsmålet:
Kære SygtStærk-Brevkasse!
Jeg har fået bevilliget taxa til at komme i skole, fordi jeg har en sygdom. Men min sygdom svinger ret meget, og det gør det lidt svært med den taxa. Nogle dage har jeg det fint, andre dage har jeg det virkelig virkelig dårlig. Hvis jeg ikke bruger taxaturen nok i år, risikerer jeg bare, at kommunen skærer støtten væk næste år. Så jeg ved ik, altså skal jeg tage taxa, også de dage hvor jeg egentlig har det fint. bare så jeg kan sikre hjælp til næste år?
Jeg har det lidt som om, jeg snyder systemet, hvis jeg tager taxa uden at have brug for det. Samtidig elsker jeg virkelig at cykle selv, jeg føler mig mere fri og normal, når jeg selv tager i skole på min cykel. Taxaerne kommer også tit for sent. Og det giver fravær, og det stresser mig vildt meget. Det er virkelig nederen at skulle tage en taxa, bare for at kommunen ikke skærer i hjælpen. Men jeg er bange for ikke at have støtten, hvis nu jeg får det værre næste år. Hvad skal jeg gøre?
Saras svar: Måske kan du se din taxatur på en ny måde: Når du benytter dig af den på en god dag, så passer du på dig selv på en dårlig dag.
Hele svaret fra Sara:
Kære dig, det kan jeg virkelig godt forstå er svært!
De fleste der kæmper med sygdom oplever udsving – nogle dage er det ok, og andre dage er det ikke. Når vi modtager den samme hjælp uanset, om vores dagsform er god eller dårlig, så er det ikke snyd, selvom det måske kan føles sådan. For i morgen kommer der også en dag, hvor du ikke ved, hvordan du har det (modsat dem, som ikke kæmper med sygdom). Det er svært for de fleste med sygdom at skulle acceptere, at selv på gode dage, så kan det være en god idé ikke bare at makse ud og gøre alt det, som man gerne ville, fordi man så hurtigt kan komme til at overforbruge sig selv. Noget man jo virkelig skal forsøge at undgå, når man er syg.
Jeg kan godt forstå, at du helst vil cykle – for som du skriver, så får det dig til at føle dig fri og normal! Det kan jeg godt genkende. Måske du kan se på din taxatur på en lidt anden måde: at når du benytter dig af den på en god dag, så passer du på dig selv på en dårlig dag — fordi du så sparer lidt på energien, som du kan bruge et andet sted. Jeg kan også godt forstå, at det stresser dig, hvis taxaen tit kommer for sent. Måske du kan tale med enten kommunen eller din skole om det? Og så en kærlig opfordring herfra: nyd turen, selvom du også forbinder den med en masse andre ubehagelige ting! Måske du skal finde på noget dejligt, som du kan lave på turen; læse din yndlingsbog, høre et bestemt album, hækle, drikke noget dejligt eller gøre noget helt andet, som du virkelig godt kan lide. På den måde, så kan det være, at du begynder at se turen som en helt særlig dig-pause i løbet af dagen, en slags luksus som giver dig noget godt.
Mange kærlige hilsner Sara
Anitas svar: Som jeg ser det, er det et firkantet system, der mangler fleksibilitet. Derfor ville jeg fortsætte med at køre i taxa.
Hele svaret fra Anita:
Kære du
Jeg kan sagtens forstå, at det kan føles som om, du snyder systemet. Men som jeg ser det, så er det et firkantet system, der mangler fleksibilitet. Derfor ville jeg fortsætte med at køre i taxa, indtil du er sikker på, at du kan undervære den ekstra kørsels-støtte til at komme i skole. Som du selv skriver, så skærer de støtten væk, hvis du ikke kører nok i taxa, og det betyder at du er “nødt til” at køre i taxa på nogle af dine gode dage, fordi systemet ikke kan tilpasses.
Og så ville jeg cykle, så meget som muligt derudover, så følelsen af frihed og normalitet får mest muligt plads 🙂
Kh. Anita
Send et spørgsmål til brevkassen
Hvad gør man, når man oplever ableisme online?
Spørgsmål: Min kæreste skrev i en Facebookgruppe for gratis ting. Hun skrev, at hun var blind, ikke havde noget job og lige var flyttet hjemmefra, og spurgte, om nogen havde køkkengrej, de ikke brugte. Folk gik helt amok i kommentarerne.
Hele spørgsmålet:
Kære Brevkasse!
Min kæreste skrev for nylig et opslag i en Facebookgruppe, hvor folk giver ting gratis væk. Hun skrev, at hun var blind, ikke havde noget job og lige var flyttet hjemmefra, og derfor spurgte hun, om nogen havde noget køkkengrej, de ikke brugte. Men wow, folk gik helt amok i kommentarerne. De blev vrede og mente, at hun prøvede at udnytte sin situation for at få ting gratis. Bare fordi hun nævnte, at hun er blind. Det var virkelig ubehageligt at læse.
Så nu sidder vi tilbage med en masse spørgsmål: Hvad gør man, når man oplever ableisme på nettet, hvor man ikke rigtig kan forsvare sig uden at det hele ender med at handle om ens handicap? Hvordan svarer man folk på en god måde, uden at det bliver en kampplads? Er det bedre bare helt at undlade at nævne sit handicap, fordi folk lynhurtigt tror, man er ude efter medlidenhed?
Min kæreste skrev det jo bare som en del af konteksten, men folk læste alt muligt andet ind i det. Det føles lidt som om, man ikke kan sige noget, uden at det bliver gjort til et stort drama.
Hilsen en lidt frustreret kæreste.
Anitas svar: Jeg forstår virkelig godt, at i begge er ramt af den oplevelse. Det er ubehageligt, når man handler i god tro, og bliver mødt med mistanke og misforståelser.
Hele svaret fra Anita:
Kære lettere frustreret kæreste
Jeg forstår virkelig godt, at i begge er ramt af den oplevelse. Det er ubehageligt, når man handler i god tro, og bliver mødt med mistanke og misforståelser.
Jeg får lyst til at fokusere på dig og hende: hvordan står i bedst muligt sammen i sådan en situation? For andre mennesker (især på nettet) kan nemt udtale sig om ting, de ikke aner noget om. Men det vigtigste er, at i kan støtte hinanden, når det sker – at du skriver ind fortæller mig, at i allerede står sammen om det.
Dernæst så mærk efter om i har brug for at svare og “forsvare” jer på kommentarerne. Eller om i har mest brug for at minde hinanden om, at de ikke kender jer og at i ikke behøver at bruge jeres tid på at svare tilbage.
Min egen oplevelse er, at det er svært at ændre folks holdning og opførsel på nettet uanset, hvor diplomatisk man svarer, hvis de først har sat en i en kasse.
Kærlig hilsen
Anita
Hvad gør jeg med mit medicinske udstyr til eksamen?
Spørgsmål: Jeg har noget medicinsk udstyr, der kører via Bluetooth, men til eksamen skal jeg slukke min mobil. Hvad gør jeg så? Vagterne kender mig ikke og går meget op i reglerne. Jeg har også en taske med stomiting og skal ofte bruge længere tid på toilettet end andre. Hvordan forklarer jeg det, så de forstår?
Olines svar: Det vigtigste at gøre i denne situation er at være ærlig overfor din skole og få nogle aftaler på plads.
Det er vigtigt, at I får en aftale på plads, der gør, at du føler dig tryg i situationen. Du kan få en seddel fra skolen, og skolen kan kontakte eksamensvagterne, så de er opmærksomme på din situation og de hensyn, der skal tages til dig. Hvis de forlængede toiletbesøg tager meget af din tid til eksamen, kan du eventuelt spørge ind til, om du kan få ekstra tid til eksamen.
Alt held og lykke!
Mange kærlige hilsner Oline
Skal jeg tage med på studietur?
Spørgsmål: Jeg har en hjertesygdom, der kræver, at jeg skal have en vis distance til et hospital. Jeg har det fint, men det kan blive meget alvorligt, hvis der sker noget. Potentielt dødeligt. Skal jeg tage med på studietur? Jeg er bange for at ryge ud af fællesskabet og alt det, der bliver snakket om.
Anitas svar: Måske kan en af dem, du er tættest på sende dig opdateringer undervejs? Måske kan du aftale, at i holder en fest lige efter studieturen, hvor du kan være med eller noget helt tredje?
Hele svaret fra Anita:
Hej du,
Jeg kan godt forstå, det må være svært at gå glip af det sociale, når du har det fint. Men når du skriver, at din hjertesygdom kan blive meget alvorlig og potentielt dødelig, ville jeg ikke tage med på studieturen.
Mon du kan finde en måde, hvor du alligevel bliver inkluderet? Måske kan en af dem, du er tættest på sende dig opdateringer undervejs? Måske kan du aftale, at i holder en fest lige efter studieturen, hvor du kan være med eller noget helt tredje…? Mit gæt vil være, at de andre sagtens kan forstå din situation og gerne vil hjælpe, hvis du fortæller dem om dine tanker.
Kærlig hilsen
Anita
Olines svar: Jeg vil sige, at et godt sted at starte er at snakke med din praktiserende læge eller speciallæge og høre, hvad de tænker om, at du tager med på studietur.
Hele svaret fra Oline:
Hej,
Det er et godt spørgsmål, men der er også mange ting, der spiller ind. Hvor I skal hen, hvor mange dage, hvordan sundhedssystemet fungerer der hvor i skal hen mv.
Personligt vil jeg sige, at et godt sted at starte er at snakke med din praktiserende læge eller speciallæge og høre, hvad de tænker om, at du tager med på studietur. Hvis de siger, at det er forsvarligt, så prøv at lægge en plan sammen med dem, så I finder ud af, hvordan du, på den sikreste måde, kan deltage på lige fod med alle andre. Og sørg for at informere din skole og dine undervisere om, hvad de skal være opmærksomme på, og hvad de skal gøre, hvis der skulle opstå en situation, hvor du skal på hospitalet.
Jeg håber, at det lykkedes for dig!
Hilsen Oline
Hvordan siger jeg nej til at afgive mit sæde i bussen?
Spørgsmål: Jeg har en usynlig sygdom. Hvad gør jeg, når ældre mennesker spørger, om de må få mit sæde i bussen? Det er ikke livsnødvendigt at sidde eller tage elevatoren. Men jeg vil få det bedre resten af dagen.
Anitas svar: Jeg svarer altid: “Jeg ville gerne give dig min plads, men jeg sidder ned, fordi jeg har en usynlig kronisk sygdom.”
Hele svaret fra Anita:
Jeg kan virkelig relatere til dit spørgsmål. Har selv siddet i mange busser og netop lige i de situationer ønsket, at min sygdom ikke var usynlig. I starten gav jeg min siddeplads væk til alle ældre, selvom det kom til at koste resten af dagen. En dag valgte jeg dog, at sige noget i retning af: “Jeg ville gerne give dig min plads, men jeg sidder ned, fordi jeg har en usynlig kronisk sygdom”, og med det samme tilbød flere andre omkring mig deres pladser. Så det har jeg gjort siden, og der er altid en anden, der rejser sig.
Har også oplevet at få “skæld ud” af en fremmed i en elevator, fordi hun synes, det var forkert, at jeg tog den i stedet for trapperne. Det lykkedes mig at afbryde og forklare hende hvorfor, og heldigvis fik jeg forstående blikke fra flere af de andre, men var alligevel lidt rystet over oplevelsen bagefter. Der hjalp det virkelig at snakke med mine veninder om det.
Kærlig hilsen
Anita
Olines svar: Det kan være en svær situation at være i. Især fordi at mange har en antagelse om, at mennesker, der “ser raske ud”, ikke kan fejle noget.
Hele svaret fra Oline:
Det kan være en svær situation at være i. Især fordi at mange har en antagelse om, at mennesker, der “ser raske ud”, ikke kan fejle noget.
Hvis jeg selv var i situationen, ville jeg nok sige noget i retningen af “Jeg har desværre selv brug for sædet, da jeg har en usynlig sygdom/handicap”, kort og præcist. Det er helt og aldeles din ret at blive siddende, hvis sædet gør en positiv forskel for dig i forhold til dit funktionsniveau resten af dagen. Og husk, at du ikke skylder nogen dine helbredsinformationer. Hvis folk begynder at spørge efter detaljer, diagnoser eller anden information, og du ikke har lyst til at dele det, så skal du heller ikke dele noget.
Redaktionen
Oline
Oline har i 20’erne fået konstateret en række kroniske sygdomme, og prøver nu at navigere i livet som ung med sygdom.
Anita
Anita fik leddegigt som 12-årig. I dag er hun mor til to og i gang med at uddanne sig til psykoterapeut.
Sara
Sara studerer filosofi, og har siden sine teenageår været kronisk syg, noget Sara dog først fandt ud af i 20’erne.
Om brevkassen
Hvad kan jeg spørge om?
Vores brevkasse er et tryg og anonymt fællesskab, hvor du kan stille spørgsmål om alle tænkelige dilemmaer, der knytter sig til at være ung og leve med en sygdom – eller være pårørende til en ung med en sygdom.
Vi hører ofte spørgsmål som:
“Hvordan forklarer jeg min lærer, at jeg har højt fravær uden at de tror, at jeg er doven?”
“Hvornår fortæller jeg en ny kæreste om min sygdom og hvordan skal jeg fortælle der?”
Uanset hvad der fylder hos dig, er der plads til dine tanker i brevkassen.
Anonymitet
Vi værner om din anonymitet. Når du sender spørgsmål ind til brevkassen, vil dit navn aldrig blive delt. Vi redigerer eller fjerne dele af din besked før vi offentliggør den, hvis den indeholder informationer, som kan identificere dig.
Derfor kan du trygt sende dit spørgsmål ind til brevkassen.
Når du sende spørgsmål ind til brevkassen, hjælper du ikke kun dig selv men også andre unge. Derfor deler vi spørgsmålene anonymt her på hjemmesiden, og ind imellem også på vores sociale medier. Dog altid fuldstændig anonymt.
